ХОЧЕШЬ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ — БУДЬ ИМ!

Илья Бруштейн ("Школьный Вестник" №11 за 2019 год)

ХОЧЕШЬ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ — БУДЬ ИМ!

В реабилитационных центрах для инвалидов по зрению работают немало незрячих и слабовидящих сотрудников. Они не только передают своим подопечным необходимые знания и навыки, но и щедро делятся своим жизненным опытом, служат для них примером успешного преодоления инвалидности. Анатолий Валентинович Киселёв является ведущим специалистом по комплексной реабилитации «Центра медицинской и социальной реабилитации «Пышма», расположенном в посёлке Винзили недалеко от Тюмени.
В 2013 году Анатолий Валентинович стал победителем Всероссийского конкурса «Лучший реабилитолог России», который проводило Министерство труда и социального развития РФ. С 2016 года он является главным экспертом чемпионата профессионального мастерства среди инвалидов Абилимпикс в Тюменской области, а также председателем экспертного совета Ассоциации лиц с нарушением слуха и зрения и организаций, оказывающих им поддержку, «Со-гласие», в качестве эксперта по компьютерным технологиям активно сотрудничает с Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». Анатолий Валентинович потерял зрение почти три десятилетия назад, в возрасте восемнадцати лет. В беседе с нашим внештатным корреспондентом А.В. Киселёв рассказал о главных событиях своей жизни, о том, как современные технологии изменяют жизнь незрячих людей, об особенностях реабилитации слепоглухих, специфике труда реабилитолога и развитии международного движения Абилимпикс.
Этапы жизненного пути
— Анатолий Валентинович, вы коренной житель Тюменской области?
— Моя малая родина — деревня Иска Нижнетавдинского района Тюменской области, расположенная в низовьях одноимённой реки, примерно в пятидесяти километрах от Тюмени. Родился я в 1971 году. В настоящее время родителей, к сожалению, уже нет в живых. Средняя школа располагалась в соседней деревне в пяти километрах. Туда я ходил пешком. Ограничений по зрению в детстве и юности у меня не было. Более того, так получилось, что я никогда не сталкивался со слепыми людьми.
В четырнадцать лет мне довелось побывать в знаменитом пионерском лагере «Океан» во Владивостоке — дальневосточном «Артеке». Во время этой поездки меня очаровала природа Дальнего Востока, и я увлёкся фотографией, буквально не расставался с фотоаппаратом. Тогда ещё не было цифровых аппаратов. Проявляли плёнки и печатали фотографии с помощью химических реактивов.
В школе я отвечал за стенгазету. Каждую неделю готовил фотоотчёт о школьных делах. Мои фотографии публиковались в районной газете. Мечтал стать профессиональным журналистом. Школу окончил в 1988 году, но сразу же поступать в институт не стал. В то время не существовало отсрочки от призыва на военную службу для студентов, поэтому я решил сначала отслужить срочную службу, отдать долг Родине, а уже потом получать высшее образование.
До призыва оставалось несколько месяцев. Я уже получил направление в пограничные войска. А пока, чтобы не терять времени даром, работал штатным фотокорреспондентом в районной газете. Однажды, придя домой после очередного задания, очень плохо себя почувствовал. Отец повёз меня в больницу.
Я вошёл в кабинет врача, отец остался ждать за дверью. Доктор ещё не успел ни о чём меня расспросить, как я потерял сознание и врал в кому. В бессознательном состоянии провёл три месяца. Оказалось, что у меня доброкачественная опухоль головного мозга. Нейрохирургическая операция не понадобилась, лечили медикаментозно, но из комы я вышел уже слепым. Произошла полная атрофия зрительного нерва.
— Как у вас проходил процесс реабилитации после потери зрения?
— После выхода из комы я провёл в больнице ещё несколько месяцев. И в течение нескольких лет я не мог и не хотел мириться с тем, что потерял зрение навсегда, не мог и не хотел принимать новых обстоятельств моей жизни. Утрата зрения представлялась мне временным явлением. Также думали и мои родители, другие близкие люди. Они очень переживали, но надеялись, что зрение мне удастся вернуть.
После выписки из больницы мы с мамой ездили по разным клиникам, обращались к экстрасенсам, знахарям… Это естественный, понятный процесс. Но если зрение потеряно безвозвратно, то необходимо принять этот факт как данность. Это станет первым шагом к реабилитации. Я сам прошёл этот путь. И теперь помогаю реабилитантам нашего центра, которым приходится сталкиваться с аналогичными проблемами.
— Чем вы стали заниматься после выписки из больницы? Как дальше складывалась ваша жизнь?
— Жизнь без зрения, особенно для человека, который потерял его внезапно, в один миг, связана с перестройкой сознания, тяжёлой психической трансформацией. Мне очень не хватало движения, самостоятельного движения. Хотелось бегать, прыгать. Я был ещё совсем молодым человеком. И я не мог понять, каким образом можно реализовать эту потребность.
К сожалению, и в больнице, и после выписки никто не рассказал мне о методах реабилитации, о Всероссийском обществе слепых. Поэтому на первых порах личная реабилитация проходила методом проб и ошибок. Наша деревня была совсем небольшой. В ней тогда была только одна асфальтовая дорога. И я — без всякой трости — стал по ней учиться ходить, чтобы чувствовать радость движения и дышать свежим воздухом.
— Как же вы без трости передвигались по проезжей части? Не боялись оказаться под колёсами автомобиля?
— В то время по нашей деревне ездило мало машин, один раз в час кто-то проедет. Я шёл по краю дороги. При этом одна нога у меня постоянно находилась на асфальте, а вторая нога — на обочине. Вот такой способ передвижения я сам придумал! Когда слышал приближение автомобиля, то, конечно, перемещался на обочину, чтобы дать машине спокойно проехать.
Но возникла другая проблема, скорее психологического порядка. В деревне все жители знают друг друга. Разумеется, на улице люди здороваются, обсуждают свои дела, делятся новостями. А что произошло со мной после потери зрения? Я осторожно шёл по обочине, слышал, что кто-то меня обгоняет, кто-то идёт по другой стороне дороги. Но я не знал, кто эти люди? Не мог понять, почему они ко мне не подходят, не здороваются со мной. Было неловко первым окликнуть человека, которого я не могу увидеть.
— Вы почувствовали психологический вакуум, который образовался между вами и односельчанами?
— Можно сказать и так. Думаю, что у них не было какой-то злой воли. Просто они никогда раньше не сталкивались со слепыми, наверное, жалели меня, не знали, о чём со мной можно поговорить, поэтому избегали общения. А я, со своей стороны, тоже не знал, каким образом его наладить.
— Ваши клиенты в реабилитационном центре, наверное, тоже сталкиваются с аналогичными ситуациями?
— Да. Это типичная проблема для людей, потерявших зрение. И личный опыт, в том числе негативный, помогает в работе реабилитолога.
— Как складывалась ваша профессиональная жизнь?
— Как ни удивительно, потеряв зрение, я довольно быстро нашёл работу. В сентябре 1990 года я устроился работать в свою родную школу в качестве руководителя фотокружка. Потом стал вести кружок радиолюбителей.
— Незрячий человек в качестве руководителя фотокружка? Очень необычный случай!
— В то время фотодело включало в себя значительную техническую часть: работу с реактивами, фотоувеличителем и т.д. Во всём этом я хорошо разбирался. Конечно, из-за слепоты я не мог лично оценить фотографии своих воспитанников. Но у меня к тому времени скопился значительный опыт. Я мог им много рассказать о том, как создаются удачные фотографии. А они уже на своё усмотрение применяли этот опыт в реальной жизни. Незрячий наставник юных фотографов — это звучит очень непривычно. Но у меня на самом деле неплохо получалось! Что касается радиолюбительства, то это дело давно привлекало инвалидов по зрению. И здесь вообще нет никаких ограничений. В школе я проработал пять лет.
В 1992 году я два месяца провёл в Центре реабилитации слепых в Бийске, в Алтайском крае. Именно там я научился ходить с белой тростью. И понял, какие возможности она открывает, насколько она повышает самостоятельность, мобильность и, в конечном итоге, качество жизни.
— Почему вы ушли их школы?
— Переехал в Тюмень. Мне было важно получить высшее образование. Я поступил на исторический факультет Тюменского госуниверситета и успешно его окончил. Честно говоря, хотелось сначала поступать на психологический факультет. Но возникла непредвиденная проблема. Для поступления на психфак надо было сдать экзамен по математике. И для учёбы математика тоже требовалась. Запись математических формул брайлевским шрифтом — это особая наука, которой довольно сложно овладеть. К моменту поступления в вуз я уже хорошо владел брайлем, но с джунглями математических формул всё-таки опасался не совладать. Поэтому и выбрал истфак как чисто гуманитарный факультет.
— Вам удалось найти работу по специальности после окончания вуза?
— Не совсем по специальности. В 1998 году, когда я учился на третьем курсе, меня пригласили на должность редактора по брайлю в Тюменскую областную библиотеку слепых. Редактор по брайлю составляет и корректирует картотеку книг, напечатанных брайлевским шрифтом. Кроме того, в мои обязанности входило сканирование обычных плоскопечатных книг и перевод их в брайлевский формат. Каждая специализированная библиотека — это небольшое издательство, выпускающее литературу для незрячих читателей. В этом процессе я тоже участвовал.
В 2006 году меня пригласили в формирующийся Центр реабилитации «Пышма», где я стал работать в качестве реабилитолога. Работая здесь, заочно получил второе высшее образование — тифлопедагога, окончил Уральский государственный психолого-педагогический университет.
Возможности и ограничения навигационных систем
— Анатолий Валентинович, расскажите, пожалуйста, о ваших служебных обязанностях в реабилитационном центре «Пышма»?
— Для незрячих и слепоглухих людей я веду компьютерные курсы. Кроме того, провожу практические занятия по использованию спутниковых систем для пространственной ориентировки GPS и ГЛОНАС. Эти навигационные системы установлены в любом смартфоне.
У нас обучаются не только тотально слепые, но и люди с остаточным зрением. Нередко они хотят использовать свой «остаток» для работы на компьютере. Но это может привести к полной потере зрения. Моя задача как преподавателя состоит в том, чтобы убедить их бережно относиться к своим глазам и пользоваться специальными программами экранного доступа для незрячих. Такое разумное поведение позволит им на долгие годы сохранить остаток зрения.
Что касается компьютерных курсов для слепоглухих, то их можно без всякого преувеличения назвать уникальными для России. Подобные программы действуют только в «Пышме» и в «Доме слепоглухих» в Пучково под Москвой. С московскими коллегами у нас происходит естественное разделение труда: в Пучково в основном, приезжают слепоглухие из Европейской части страны, а к нам — из Азиатской, из регионов Урала и Сибири. Хотя есть и исключения.
В нашем центре в мае 2018 года проходила обучение Наталья Александровна Демьяненко из Санкт-Петербурга. Она полностью лишена зрения, у неё имеется крошечный остаток слуха, и она вынуждена пользоваться инвалидной коляской. Несмотря на эти ограничения, она и до приезда в «Пышму» была уверенным пользователем компьютера, а наша совместная работа позволила ей существенно упрочить и расширить свои знания.
— Не могли бы вы пояснить, каким образом незрячие люди под вашим руководством осваивают навигационные приложения?
— GPS- и ГЛОНАС-навигация полностью доступны для незрячих пользователей. Далеко не все «глазастые» соотечественники знают об этом. Принято считать, что инвалиды по зрению могут передвигаться только по знакомым маршрутам. Это не так! GPS и ГЛОНАС позволяют ориентироваться практически в любом месте нашей маленькой, хрупкой планеты Земля. Это универсальные системы. Они применимы и в своём родном городе, и в чужом городе. И в России, и за рубежом. Благодаря навигационным системам возможности слепых и зрячих практически сравнялись.
— Это отличная новость!
— Новость действительно обнадёживающая, но всё-таки есть и определённые ограничения. Чтобы незрячий человек мог спешно пользоваться компьютерными навигационными системами, он должен сначала научиться обычному передвижению с белой тростью. Без этих базовых навыков GPS и ГЛОНАС освоить невозможно. В центре мне приходится иметь дело и с хорошо подготовленными реабилитантами, и с новичками. Поэтому, если для человека пока сложно использовать навигационные системы, то он может получить в «Пышме» элементарные навыки пространственной ориентировки.
И ещё одно ограничение: опыт показывает, что навигационные системы в первую очередь успешно осваивают незрячие люди без тяжёлых сопутствующих патологий. Если есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом или какие-то серьёзные заболевания внутренних органов, то самостоятельно передвигаться в незнакомой местности становится и сложно, и небезопасно.
Навигационные системы призваны помочь слепому человеку осваивать новые маршруты, изучать новые для себя районы города или новые страны и регионы. Это вполне возможно при хорошем общем состоянии здоровья и хорошем слухе. Для незрячих с нарушением слуха я бы не рекомендовал подобные самостоятельные эксперименты, даже если они неплохо слышат со слуховым аппаратом.
— Почему слух так важен для пространственной ориентировки незрячих?
— Они, как правило, живут в атмосфере звуков и обладают замечательной способностью дифференцировать звуки, определять их источники и т.д. Например, даже без озвученного светофора незрячий человек обычно может самостоятельно перейти через проезжую часть, так как он по слуху может определить и количество машин, и примерное расстояние до проезжающей мимо машины.
Но когда слух нарушен, звуковая картина мира тоже, к сожалению, нарушается. Часто человеку со слуховым аппаратом трудно определить, с какой стороны от него находится источник звука, на каком расстоянии. Если отсутствуют и визуальная, и слуховая картина окружающей действительности, то уровень опасности существенно повышается. Так же как и нагрузка на психику.
— Получается, что слепоглухие люди не могут пользоваться навигационными системами?
— Нет, они тоже могут использовать навигационные системы. И я помогаю им их осваивать. Но отличие состоит в том, что они применяют это оборудование на знакомых маршрутах. И в этом случае навигационная система позволяет человеку контролировать, не отклонился ли он от маршрута.
Например, незрячий житель Тюмени Сергей Мельников, который пользуется слуховыми аппаратами, нашёл работу массажиста и самостоятельно до неё добирается. Навигационная система буквально ведёт его по маршруту. Она помогает ему понять, не отклонился ли он от своего пути. На каждом знакомом маршруте можно установить значительное число контрольных точек. Незрячий или слепоглухой человек может передвигаться от одной контрольной точки к другой.
— А если человек не может воспринимать звуковые сигналы?
— Навигационная система позволяет устанавливать не только звуковые, но и вибрационные сигналы, которые наиболее удобны для слепоглухих людей.
Способствовать реабилитации слепоглухих
— Каким образом у вас происходит коммуникация со слепоглухими людьми?
— Способов коммуникации довольно много. Слепоглухие — это люди с одновременными значительными нарушениями зрения и слуха. Но это не значит, что все они ничего не видят и не слышат. Такие реабилитанты тоже есть. Но их всё-таки явное меньшинство. Значительная часть слепоглухих обладает остаточным зрением или слухом. Поэтому я, незрячий реабилитолог, могу общаться с некоторыми из них как со всеми другими людьми, с помощью голосовой речи.
— А если остатка слуха нет?
— Я владею дактилем, это специальная пальцевая азбука, в ней каждой букве или знаку препинания соответствует определённый жест. Дактиль используется при коммуникации инвалидов по слуху. Зрячие глухие воспринимают дактиль визуально, а слепоглухие тактильно, по системе «рука в руку». Таким образом можно сказать всё, что нужно. Если слепоглухой владеет навыками голосовой речи, это относится к позднеоглохшим, то он может ответить голосом. Человек может внятно и чётко говорить, хотя он и не слышит себя. Если же собеседник голосом не владеет или владеет в недостаточной мере, то ответить он может также с помощью дактиля.
Есть ещё один эффективный способ коммуникации со слепоглухими людьми. Используется брайлевский дисплей, который подсоединяется к компьютеру или к смартфону. Можно писать на смартфон сообщения, которые собеседник будет воспринимать тактильно. Крошечные колпачки брайлевской приставки выстукивают всю необходимую информацию на подушечки пальцев.
Именно так мы и общаемся, например, с Н.А. Демьяненко, которая в настоящий момент является моим заместителем в Экспертном совете Ассоциации лиц с нарушением слуха и зрения и организаций, оказывающих им поддержку «Со-гласие».
— Почему вы согласились возглавить Экспертный совет Ассоциации слепоглухих? Чем занимается эта структура?
— В 2014 году был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Это благотворительная организация оказывакт всестороннюю помощь данной категории инвалидов. Но впоследствии появилась потребность, чтобы инвалиды были не только получателями помощи, но и сами становились «хозяевами своей судьбы». Поэтому возникла Ассоциация «Со-гласие».
Похожие названия двух структур — «Со-единение» и «Со-гласие» — далеко не случайно. Они тесно сотрудничают, но каждая выполняет собственные задачи. «Со-единение» привлекает внешние ресурсы, активно взаимодействует с благотворителями и государственными структурами, зарубежными партнёрами. «Со-гласие» стремится аккумулировать активность самих слепоглухих людей, их родственников и друзей.
Важным направлением является информационная работа. У нас создана группа «Вконтакте», которая так и называется «Экспертный совет»: https://vk.com/esasg. Участие в этой группе стимулирует наших товарищей по несчастью активнее пользоваться Интернетом, социальными сетями.
— Это не так просто при одновременных нарушениях слуха и зрения!
— Конечно! Поэтому мне как преподавателю компьютерных технологий очень приятно, что сетевая активность слепоглухих постоянно растёт. С помощью Интернета они могут не только общаться между собой и с другими людьми, но и получать много интересной, важной информации об окружающем мире.
— Всё-таки важно, чтобы люди с одновременными нарушениями зрения и слуха проводили время, не только сидя за компьютером.
— Этим тоже занимается Ассоциация «Со-гласие» совместно с фондом «Со-единение». У нас проходят и экскурсии, и физкультурно-спортивные мероприятия, и различные круглые столы. Например, в последнее время актуальной стала тема трудоустройства, трудовой реабилитации лиц с одновременными поражениями зрения и слуха. Конечно, в большинстве своём они не могут претендовать на обычные рабочие места. Но создаются специальные проекты, призванные решить эти задачи: специализированные ремесленные мастерские, благотворительные ярмарки и т.д.
Профессия — реабилитолог
— Не могли бы вы рассказать об особенностях работы реабилитолога? Какими качествами необходимо обладать, чтобы быть успешным в этой специальности?
— Мне думается, что одно из важнейших качеств реабилитолога — искреннее внимание к людям, желание понять конкретную жизненную ситуацию. К сожалению, не во всех случаях мы можем оказать действенную помощь. Но к этому нужно стремиться!
Приведу пример из своей практики. У меня проходил обучение компьютеру тридцатилетний парень, который недавно потерял зрение и стал жить в Доме ветеранов и инвалидов. При этом других серьёзных ограничений по здоровью у него не было. Молодой человек не был женат, но у него имелись родители, родственники. Меня этот случай не мог оставить равнодушным. Почему члены семьи не попытались помочь парню дома? Говоря простым языком, зачем «сплавлять» его в социальное учреждение, предназначенное для одиноких пожилых людей, а также инвалидов с множественными тяжёлыми нарушениями? Он вполне мог бы жить самостоятельно. И об этом я неоднократно говорил с Сергеем.
Разумеется, никто его насильно не удерживает в интернате. Члены семьи по какой-либо причине не захотели или не смогли ему помочь, оставили парня в беде. Всё равно это не может быть основанием для того, чтобы отчаиваться. Он вполне может взять жизнь в свои руки, снять жильё, найти посильную работу, пусть и за совсем небольшие деньги. Всё равно это была бы прибавка к пенсии и разумное занятие!
— Ваши усилия увенчались успехом?
— К сожалению, нет. Он не захотел прислушаться к моим доводам. Создалось впечатление, что в доме инвалидов ему понравилось: полное обслуживание, уход, можно ничего не делать. В данном случае элементарная лень, пассивность, стремление «плыть по течению» помешали успешной реабилитации. Он не прислушался к моим доводам о том, что самостоятельная жизнь может быть сложнее, но гораздо ярче, интереснее, духовно богаче.
Конечно, в жизни реабилитолога есть и много положительных, оптимистичных примеров, когда есть возможность наблюдать результаты своей работы. Например, в этом году у меня осваивала компьютер слепоглухая Елена Сашко из Кирова. Занятия у нас продвигались непросто. На заключительном экзамене она даже расплакалась, материал казался ей слишком сложным. Но эта женщина не потеряла присутствия духа. После окончания компьютерных курсов дома она дисциплинированно повторяла пройденное. И результат не замедлил себя ждать. Сейчас Елена является уверенным пользователем компьютера, это существенно улучшило её жизнь.
Абилимпикс — путь к мастерству
— В 2016 году вы участвовали в международных соревнованиях по профессиональному мастерству среди инвалидов Абилимпикс в Бордо (Франция). Сейчас вы являетесь одним из экспертов в своём регионе. Не могли бы вы рассказать об этом проекте?
— Абилимпикс — это конкурс профессионального мастерства среди людей с инвалидностью. В этих соревнованиях я принимал участие по специальности «Администрирование баз данных». Сейчас являюсь главным экспертом в Тюменской области по специальности «Обработка текста».
В чём особенность Абилимпикса? В Паралимпийских играх между собой соревнуются участники со сходной инвалидностью. В Абилимпиксе система другая. В одной дисциплине встречаются люди с самыми разными физическими ограничениями. Например, среди администраторов баз данных могут быть незрячие, ампутанты, участники с ДЦП, с нарушением слуха и т.д. Например, в Бордо я был единственным незрячим по данной специальности.
— Получается, что незрячие соревнуются со зрячими. Это не создаёт дополнительных трудностей?
— В таком подходе есть своя логика. В конце концов, на рынке труда для работодателя неважно наличие или отсутствие инвалидности у сотрудника, как и форма этой инвалидности. Главное, чтобы он квалифицированно и добросовестно выполнял свои обязанности.
Идея Абилимпикса состоит в том, чтобы во всём мире способствовать интеграции людей с инвалидностью на рынке труда. Эта задача, разумеется, актуальна и для нашей страны. Опыт показывает, что пользователь компьютера, в том числе профессиональный администратор баз данных, лишённый зрения, может работать не хуже зрячего сотрудника.
В соревнованиях по Абилимпиксу фактор времени не имеет решающего значения для победы. Разумеется, есть временные ограничения. За определённое время нужно выполнить предложенные задания. Никто не подсчитывает, кто справился с заданием быстрее или медленнее. Самое главное: конечный результат.
Мне не удалось занять в Бордо призового места. Но выступил я успешно. И после этого мне предложили сотрудничать с региональной сборной.
— Где в реальной жизни может найти работу незрячий администратор баз данных?
— Особенность Абилимпикса как раз состоит в том, что все конкурсные задания максимально приближены к реальной жизни. Это относится и к нашему российскому чемпионату, и к международным стартам. Работа с базами данных необходима для составления любых информационно-аналитических и статистических отчётов. И в государственных структурах, и в коммерческих организациях, и в научной сфере.
У нас в реабилитационном центре «Пышма» мне тоже как реабилитологу регулярно приходится работать с базами данных. Мы анализируем возрастной состав участников, их место жительства, успехи в процессе реабилитации и т.д. Для работы с базами данных я составил несколько программ.
Абилимпикс на сегодняшний день является общенациональным проектом, в который влечены десятки российских регионов, в том числе и моя родная Тюменская область. Чтобы успешно участвовать в международных соревнованиях, необходимо в достаточной мере владеть английским языком. Именно он является рабочим языком всех международных стартов. Этот навык будет полезен и при поисках работы внутри страны.
— Журналисты нередко спрашивают героев интервью об их жизненном девизе. У вас есть такой?
— Мне близки слова Козьмы Пруткова: «Хочешь быть счастливым — будь им!»
— В чём, на ваш взгляд, заключается секрет успешной реабилитации людей с инвалидностью?
— В сочетании веры в себя и помощи других. А для незрячих и слепоглухих людей можно добавить: не нужно стесняться белой трости. Она — друг и помощник!

фото с сайта: https://vk.com/wall-98256769_534