Семейный разговор (Часть 1). Тренинг «Путь родителя»

СЕМЕЙНЫЙ РАЗГОВОР («Школьный Вестник» №7 за 2023 год)

Детей воспитать — не курочек пересчитать.
(русская народная пословица)

Уважаемый читатель!
Мы хотим представить вашему вниманию цикл статей, в которых содержится не только теоретическое освещение наиболее важных проблем и вопросов, связанных с воспитанием незрячих детей. В первую очередь это материалы, ориентированные на практику и состоящие из комплекса последовательных рекомендаций и упражнений.
Мы — это участники проекта поддержки незрячих и слабовидящих «Мир иначе». Это незрячие специалисты, равные консультанты, тренеры, психологи и тифлопедагоги, которые делятся с вами и вашими детьми не только своими разработками в области реабилитации и адаптации незрячих, но и своим личным опытом.
Познакомиться с проектом «Мир иначе» вы можете в соцсети «ВКонтакте». На нашей странице вы можете найти много интересной и важной информации, задать свои вопросы, и мы вам обязательно ответим.
Осенью 2022 года мы проводили очную тренинговую программу в Москве, которую бесплатно посетили 20 семей. На тренинги ходили не только мамы, но и отцы, что нас очень порадовало. Для достижения хороших результатов работа проводилась со всей семьёй — в одном зале велись тренинги с родителями, в то время как в двух других велась работа с их детьми в разных возрастных группах.
Отзывы родителей о программе были для нас самой большой наградой. Вот несколько из них.

Людмила Миронова:
«Очень рада, что узнала о проекте и получилось принять участие. Вы сумели создать особую очень тёплую, душевную атмосферу, наполненную информационным смыслом, в которую хотелось окунаться каждую субботу. Хочу отметить искреннюю заинтересованность тренеров и их желание транслировать родителям незрячих детей свой жизненный опыт, предостерегая от ошибок, помогая правильно взаимодействовать с детьми. Также для меня очень приятно и важно было присутствовать в среде единомышленников — таких же родителей, перенимать их опыт, узнавать их мнение, делиться мыслями и получать поддержку».

Команда проекта «Мир иначе» очень рада, что благодаря каждому из участников получилось создать такую дружественную и творческую атмосферу.

Саида Дандамаева:
«Спасибо огромное за такой чудесный проект! Получила море информации, много положительных эмоций, а самое главное — уверенность в будущем своего ребёнка!»

Есения Луценко:
«Большое спасибо за этот проект. Для меня было честью и радостью стать частью его».

Когда мы объявили набор на эту программу, мы получили более 80 откликов со всей России от семей, воспитывающих незрячих и слабовидящих детей. Но наша программа была рассчитана на очную работу, и эти семьи не смогли принять в ней участие. Поэтому мы создали этот цикл статей, чтобы сделать программу доступной для всех желающих. Но сразу должны предупредить: ощутимых результатов можно добиться, только добросовестно выполняя все предложенные упражнения и рекомендации.
Желаем вам удачи на этом пути! Мы открыты для общения, присылайте свои вопросы на почту журнала.

Команда проекта «Мир иначе»

 

Тренинг «ПУТЬ РОДИТЕЛЯ»

Наталья Седельникова
педагог-психолог, равный консультант, автор проекта поддержки незрячих и слабовидящих «Мир иначе»

В этой статье мы будем говорить о сложностях родительства, о том непростом пути, который вы проходите, воспитывая незрячего или слабовидящего ребёнка. Мы рассмотрим два варианта родительства — особое родительство с рождения незрячего ребёнка и когда ребёнок рождается совершенно здоровым, а потом в каком-то возрасте теряет зрение.
Возможно, вы узнали, что ваш ребёнок слепой практически сразу, возможно, это стало известно в течение нескольких первых месяцев. В любом случае ещё не полностью сложился образ ребёнка, поэтому он практически сразу приобретает в ваших глазах образ ребёнка с определёнными ограничениями в развитии. Здесь очень важно не концентрироваться на ограничениях, а сделать максимальный упор на возможностях. Но об этом мы поговорим чуть позже.
Если ваш ребёнок потерял зрение уже в течение жизни, образ условно здорового ребёнка у вас уже сложился, и когда в пяти-, десяти- или пятнадцатилетнем возрасте ребёнку ставят диагноз, связанный с практически полной потерей зрения, это принять и понять очень сложно. Безусловно, все зависит от гибкости и стрессоустойчивости каждого конкретного родителя, но в этом случае есть общие трудности переживания у всех без исключения.
В случае потери зрения уже в течение жизни ребёнка основным общим кризисным моментом родителей является застревание на этапе отрицания неизлечимости данного состояния. Здесь начинаются фанатичные поездки по врачам ещё в большей степени, чем в случае особого родительства с рождения.
Важно сместить фокус внимания с попыток лечения на адаптацию ребёнка. Ему нужно дать поддержку, показать, что незрячие и слабовидящие люди могут жить активной полноценной жизнью, и помочь овладеть новыми навыками выполнения всех действий, которые теперь будут выполняться иначе.
Совсем кратко, но осветим основные этапы, через которые проходят все родители детей с серьёзными нарушениями зрения. Это необходимо знать для того, чтобы лучше понимать себя, свои реакции, своё отношение к ребёнку и его воспитанию.
Сначала у любого родителя, узнавшего о диагнозе ребёнка, возникает шок. Это состояние может длиться разное время, но оно неизбежно и, как правило, здесь целый спектр чувств, начиная от непонимания и горечи, заканчивая гневом и ненавистью к окружающему миру. Шок переходит в латентно долго длящуюся стадию непринятия. Родитель не верит врачам, не принимает ситуацию и не хочет мириться с тем, что происходит. Формы проявления могут быть совершенно разными — от полного ухода в гиперопеку до патологического неверия в сам факт слепоты.
Вот случай из практики. Отец незрячей девочки настолько сильно ушёл в отрицание факта глубокого нарушения зрения у своей дочери, что внушал ей, что она видит. Он заставлял её ходить без трости, читать книги и делать всё так же, как делают это зрячие. А за неудачи ребёнку неслабо доставалось.
Но чаще, конечно, непринятие проявляется в других формах. Родители порой даже не осознают, что до сих пор не сумели принять своего ребёнка таким, какой он есть.
После шока возникает стадия отрицания. Здесь начинаются бесконечные поездки по врачам с целью опровергнуть диагноз. Это включилась защитная функция психики, ведь на предыдущем этапе произошёл сильный эмоциональный скачок и перегруз, который и вызвал необходимость сказать себе: «Нет, такого не может быть, они ошиблись. Это, наверное, временное явление».
Послушав самых именитых врачей, как правило, возникает частичное принятие факта заболевания и фокус внимания переключается на поиск вариантов лечения, начиная от традиционных, заканчивая целителями. Этап веры в излечение может продлиться несколько лет.
Такие реакции — это обусловленные психикой шаги к четвёртому этапу: этапу принятия, который может длиться десятилетиями, проходя через новые и новые призмы восприятия.
На этапе принятия родители уже начинают обращать внимание на необходимость социально-психологической адаптации, причём не только для ребёнка, но и для всей семьи.
От этапа к этапу состояние родителей меняется. От негативизма и состояния сильнейшего стресса постепенно переходят к более спокойным, но не менее депрессивным эмоциям. Здесь важно вовремя отследить своё состояние. Да, какое-то время нужно для переживания всех этих эмоций, но если это длится из года в год и вам не становится легче, значит, что-то здесь не так.

Задание № 1
Задайте себе вопрос: «Как я себя ощущаю? Как мои дела? Какие чувства у меня преобладают?»
Если по ответам на каждый вопрос вы понимаете, что находитесь в тревоге и плохом настроении, нужно обязательно обратить на это внимание и задать себе эти вопросы через несколько дней повторно. Если ваши ответы снова негативно заряжены, то это повод обратиться за поддержкой.
Когда началось принятие, важно не уйти в крайности. Такой крайностью являются полный уход в ограничения ребёнка, попытка удовлетворить все его потребности, посвящение всей своей жизни ребенку. Это гиперопека. И здесь может быть два позиционирования себя и ребёнка в окружающем мире.
Первое: мы ущербные, мой ребёнок никому не нужный инвалид, мы одни в этом мире, нас никто не понимает. Это некая отстранённость от мира и жизни в целом, уход в свою маленькую вселенную, в которой всё вращается вокруг ребёнка.
Второе: все вокруг нам должны. У ребёнка особые потребности, которые должны обеспечивать все вокруг. И не семья должна встраиваться в общество и учиться и учить ребенка гармоничному взаимодействию с окружающими, а весь мир должен подстраиваться под потребности и ограничения ребёнка и семьи в целом.
В первом случае родители испытывают сильный стыд за ребёнка и себя. Считают свою семью неполноценной. Во втором — очень навязчивое, конфликтное поведение. В будущем ребёнок, который вырос в атмосфере «я особенный, мне все должны», не может гармонично встроиться в социум, постоянно устраивает скандалы и не имеет друзей. А такое поведение влияет не только на жизнь этого человека, но и может вызвать негативное отношение к людям с инвалидностью в целом.
Случай из практики. Из-за того, что один незрячий человек пытался всячески требовать различные условия труда для себя, устраивал конфликты и даже подавал в суд, теперь в эту сферу профессиональной деятельности не хотят брать людей с инвалидностью по зрению. Это негласное, но уже общепринятое правило в таких организациях. Таким образом поведение одного человека нанесло неизгладимый, очень серьезный урон репутации всех незрячих.
На самом деле семье не нужно считать себя «какой-то не такой» или, наоборот, «особенной». Вы такая же семья, как и сотни других семей. Со своими сложностями, радостями и горестями.
Самое главное — уметь дарить любовь друг другу и принимать особенность каждого человека. Ведь все мы индивидуальности, каждый из нас не такой, как другие, и нарушение зрения тоже можно воспринимать как индивидуальную особенность. Разве это помешает человеку быть добрым и общительным? Мечтать, ставить цели и идти к ним?
Важнейшая задача семьи, о которой редко думают, — это так воспитать ребёнка, чтобы у него была возможность быть счастливым. Не навязать ему множество установок, ограничивающих его возможности, желания, снижающих его самооценку и рождающих в нём тревогу, а дать ему развиваться и быть собой.
А в семье, воспитывающей незрячего ребёнка, есть ещё две важнейшие задачи: дать возможность быть самостоятельным и уметь себя правильно позиционировать. Особо подчеркнём — быть самостоятельным! Дайте своему ребёнку все навыки самообслуживания и научите всему, что понадобится ему для самостоятельной жизни.
Что касается позиционирования себя. Помогите ребёнку принять себя таким, какой он есть, сделайте всё, чтобы он чувствовал себя уверенным. Научите правильно доносить до окружающих, что он незрячий и что в данной ситуации ему нужна помощь. А в какой-то другой он вполне может справиться сам.
Про принятие можно много говорить, ведь процесс этот долгий и непростой. Нужно максимально помогать себе принять ситуацию и особенность здоровья ребёнка. Что может помочь принятию?
Ведите обычную жизнь семьи, не концентрируйтесь на специфике некоторых действий в отношении ребёнка, примите это как норму для любой семьи с незрячим ребёнком и больше думайте о текущих делах.
Общайтесь со своими друзьями, в семье которых есть дети без нарушения зрения, и с семьями, воспитывающими незрячих детей. Устраивайте совместные мероприятия, ходите вместе на прогулки и занятия. Перенимайте их опыт и делитесь своим. Но здесь важно помнить о психологической гигиене: если вам с кем-то тяжело общаться, вы чувствуете после встречи не наполненность хорошими чувствами и впечатлениями, а негатив, то необходимо снизить количество такого общения. Вам необходимы позитивный опыт и положительные, наполняющие вас энергией эмоции!
Читайте специальную литературу по развитию и воспитанию детей с нарушением зрения. Это поможет избежать растерянности, правильно и продуктивно взаимодействовать с ребёнком и помогать ему успешно адаптироваться в жизни.
Смотрите каналы для незрячих, читайте странички и блоги, в которых незрячие молодые ребята рассказывают о своей жизни, о том, как они самостоятельно живут и ведут активный образ жизни. Это поможет вам понять, что жизнь доступна для любого человека, который хочет жить ярко и интересно. А многие из ребят ещё и создают свои социальные проекты, направленные на улучшение жизни незрячих и слабовидящих. Ведь по сути мы сами можем помогать себе и другим.
И если ваш ребёнок будет иметь навыки самообслуживания и представление о будущем, то у него и мотивация к активной самостоятельной жизни появится. А это значит, что для него все трудности будут преодолимы.
Вот несколько примеров таких пабликов:
«Путешествие в темноте». Блог Владимира Васкевича.
«Типичный незрячий». Истории преодоления и успеха незрячих и слабовидящих.
«Видеть мир душой». О жизни без зрения. Мысли и советы. Блог Карины.
«Мудрый пес». Блог клуба владельцев собак-проводников.
Также вы можете найти в ВКонтакте личные странички, например, Максима Спиридонова, который ведёт блог на Дзене «Будни слепака», и Ивана Ерхова, который ведёт свой канал «Жизнь в темноте» в YouTube.
Знакомьтесь с публикациями родителей детей с инвалидностью. Как правило, это очень заряжает. Ведь бывают очень сложные сочетанные патологии, и с ними тоже справляются.
Помните о своих потребностях, увлечениях и удовольствиях. Вы не должны подчинять всю свою жизнь решению проблемы, решать которую по сути и не надо, потому что это не проблема. Это просто жизнь немного иначе.
Гуляйте, встречайтесь с друзьями, ходите в кино и кафе, занимайтесь своей внешностью, в общем, делайте то, что вы всегда раньше делали или хотели делать. Так вы дадите себе ресурс, наберётесь энергией и сможете не только чувствовать себя уверенно и комфортно, но и сможете дарить этот ресурс своей семье.
Возьмите на вооружение всё вышеперечисленное, и вы увидите, как жизнь начнет наполняться новыми красками.

Задание № 2
Запишите прямо сейчас на бумаге или в гаджете ваши желания. То есть задайте себе вопрос: «А чего хочу я?». Именно я. Это должны быть эгоистичные желания, которые не несут прямой пользы другим. Желания могут быть большими или маленькими, главное, чтобы они были вашими, для вас. И, конечно, они должны быть реалистичными, то есть не из области научной фантастики — «хочу переехать жить на Марс».
Также обратите внимание на то, что желания должны быть конкретными. «Я хочу много денег, хочу всегда быть здоровым, чтобы мне сопутствовала удача» — это слова для поздравительной открытки. Желания должны выглядеть так: «Я хочу купить классную мультиварку, я хочу наконец-то починить зуб и поучаствовать в игре, в которой можно выиграть миллион». То есть это конкретные вещи, конкретные действия и желания.
Не отговаривайтесь тем, что на все желания нужны деньги, а их нет. Есть много вещей, которые можно сделать за очень небольшие деньги или даже без них. Например, встретиться с подругой или пойти в парк гулять в одиночестве.
Сядьте и запишите все свои желания. Сколько желаний вы смогли написать за 3 минуты?
В следующей статье мы поговорим, как с этим быть дальше, а сейчас вы можете просто написать нам в обратную связь, сколько желаний у вас получилось или вы даже не смогли ничего придумать. Возможно, вы даже поделитесь своими желаниями, и тогда мы сможем в следующей статье показать дальнейшие действия прямо на вашем примере!
В следующей статье мы расскажем вам, насколько важно иметь свои желания и зачем это нужно. Вместе с вами мы пройдём путь от усталости и отсутствия желаний, от слова «надо» к слову «хочу».
Напоминаем, что вы можете делиться своими мыслями, присылать свои вопросы на адрес электронной почты журнала schoolvestnik@mail.ru
А также обращаться за поддержкой в государственные психологические центры и интернет-сообщества, объединяющие людей с аналогичными жизненными ситуациями.
До новой встречи!