Грани реабилитации. «Дом слепоглухих» в Пучково

Илья Бруштейн («Школьный Вестник» №3 за 2024 год)

ГРАНИ РЕАБИЛИТАЦИИ    

«Дом слепоглухих» в Пучково

Благотворительный фонд «Дом слепоглухих» в Пучково — это реабилитационный центр, где помогают взрослым слепоглухим, незрячим и глухим людям. Эта организация не только координирует работу «Дома слепоглухих» в деревне Пучково в Троицком муниципальном округе Москвы, но и помогает сотням людей со всей страны с одновременными нарушениями зрения и слуха. Среди подопечных «Дома слепоглухих» есть тотально слепоглухие, есть и люди с остатком зрения или слуха. Кто-то из подопечных живёт здесь постоянно, кто-то приезжает на несколько недель, чтобы получить новые знания и навыки.

 

Встреча на Святой земле

Рассказ о «Доме слепоглухих» был бы невозможен без упоминания храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково. Директором реабилитационного центра является иерей этого храма отец Лев Аршакян. Ещё до принятия священного сана этот православный подвижник помогал слепоглухим людям.

В 1998 году во время паломнической поездки на Святую землю в Иерусалим Лев Владимирович — тогда ещё не священнослужитель, а мирянин — познакомился со слепоглухим учёным Сергеем Алексеевичем Сироткиным и его супругой Эльвирой Кипчаковной Шакеновой, которые в 1992 году создали первое в нашей стране общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира».

Лев Владимирович и супружеская чета подружились, стали тесно общаться, а через год Эльвира Кипчаковна скончалась. Перед смертью, беспокоясь о судьбе мужа после её ухода, она сказала Льву Владимировичу: ««Лёва, я тебе его передаю». Постоянно соприкасаясь с проблемами людей с такой тяжёлой формой инвалидности, как слепоглухота, Лев Владимирович не мог остаться в стороне и стал активно работать в обществе «Эльвира» и помогать слепоглухим людям.

В 2014 году при поддержке благотворительного фонда «Со-единение» обществом «Эльвира» был открыт «Дом слепоглухих» в Пучково, бессменным директором которого стал отец Лев Аршакян. Административную работу он совмещает с церковным служением. В этом же доме разместилась штаб-квартира «Эльвиры», первым президентом которой стал С.А. Сироткин. Эту должность Сергей Алексеевич занимал до своего ухода из жизни в 2021 году. Сейчас его именем назван открытый совсем недавно второй корпус «Дома слепоглухих», на котором в его память установлена мемориальная доска.

«Дом слепоглухих» в Пучково и организация «Эльвира» теснейшим образом связаны с православной общиной храма Казанской иконы Божией Матери. Многие прихожане храма помогают «Дому слепоглухих» в качестве волонтёров. По сути, вся реабилитационная работа изначально складывалась как социальный проект небольшой православной общины.

В дальнейшем и у «Дома слепоглухих», и у «Эльвиры» появилось много новых друзей, благотворителей, помощников. Но тесные связи с православным приходом не только сохранились, но и укрепились за эти годы.

 

Реабилитационный центр для людей с особой инвалидностью

О реабилитационном центре в Пучково рассказывает руководитель благотворительного фонда «Дом слепоглухих», реабилитолог Елена Валерьевна Федосеева.

— Я пришла сюда в качестве преподавателя социокультурной реабилитации в 2014 году. Занималась с нашими подопечными освоением навыков самообслуживания. Это включает в себя и приготовление пищи, и обслуживание стиральной машины, и умение пользоваться утюгом. Чем более самостоятелен человек, тем выше качество его жизни. Конечно, помощь окружающих, близких людей, социальных работников всё равно требуется, но её можно сократить. И если это получается, то наши подопечные очень гордятся своими успехами.

Кроме того, я проводила занятия по пространственной ориентировке, организовывала экскурсии, оздоровительные выезды к морю, паломнические поездки. Много времени всегда занимало решение бытовых и организационных вопросов конкретных людей.

В 2019 году сфера ответственности расширилась: меня избрали руководителем благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Деятельность фонда направлена не только на развитие «Дома слепоглухих» в Пучково. Мы стремимся помочь всем слепоглухим людям нашей страны, где бы они ни жили.

— Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» было создано ещё в 1992 году, а «Дом слепоглухих» в Пучково открыл свои двери только в 2014 году. С чем это связано?

— Необходимость открытия собственного реабилитационного центра для Сергея Алексеевича Сироткина и всех активистов общества «Эльвира» была очевидна. В то время в России не существовало ни одного реабилитационного центра для взрослых слепоглухих людей. С детьми успешно работали и работают сейчас в подмосковном Сергиевом Посаде, где ещё с шестидесятых годов действует специализированный дом-интернат для детей с одновременными нарушениями зрения и слуха. Но оставался нерешённым вопрос: а что же делать выпускникам этого дома? Кто им поможет?

Большинство воспитанников интерната были обречены на растительное существование: родные их опекали, кормили, обеспечивали уход и оказание необходимой медицинской помощи. Но людям не хватало общения, разумных занятий, возможностей для саморазвития. В конце концов, не хватало новых впечатлений.

Слепоглухота – это не сочетание двух инвалидностей, как многие ошибочно думают. Это особая инвалидность. Познание мира у незрячих людей во многом происходит через слух. Знаю это на своём примере, так как с тринадцати лет полностью лишена зрения. Конечно, обоняние, осязание, вкус тоже играют роль. Но всё-таки именно слух, как правило, становится главным каналом коммуникации с миром.

У зрячих глухих людей всё наоборот: когда человек не слышит, то зрительные впечатления приобретают особое значение. Те, кто не может слышать этот мир, всматриваются в него. А у слепоглухих — совсем другая ситуация, которая не может сравниться ни с незрячими людьми, ни с инвалидами по слуху. Чтобы справиться с этими проблемами, и потребовалось создание нашего реабилитационного центра в Пучково, получившего название «Дом слепоглухих».

— Но всё-таки у многих ваших подопечных имеется остаток зрения или остаток слуха.

— Существует ошибочное мнение, что слепоглухие — это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишённые зрения и слуха, у нас действительно есть. Но это сравнительно небольшая группа слепоглухих. Остальные — это слабовидящие слабослышащие. То есть люди, у которых имеется небольшой остаток и зрения, и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Есть немало людей с другими сопутствующими заболеваниями.

Что такое слепоглухота? Это не просто одновременное нарушение зрения и слуха, а именно глубокие нарушения двух важнейших органов чувств, которые существенно влияют на жизнь человека. Конечно, если сохранился остаток зрения или слуха, то жизненная ситуация легче по сравнению с тотально слепоглухими. Но этим остатком ещё нужно научиться пользоваться. Надо понять и возможности, и ограничения, и личные стремления каждого человека. Поэтому реабилитационный центр был жизненно необходим. И мы все рады, что с 2014 года он успешно работает в Пучково.

 

Дактиль, дермография и брайлевский дисплей

— Как вы общаетесь со слепоглухими людьми, в частности, с теми, кто приезжает в Пучково?

— К нам приезжают немало незрячих и слабовидящих слабослышащих, которые способны воспринимать голосовые сообщения, используя два слуховых аппарата, то есть для каждого уха. Важно говорить чётко, размеренно, находиться на определённом расстоянии от собеседника. Преподаватели и другие сотрудники «Дома слепоглухих» учитывают потребности и возможности наших реабилитантов.

— Как происходит общение с тотально слепоглухими?

— С ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука и русский жестовый язык. В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определённому жесту. В русском жестовом языке — тысячи жестов. Один жест — это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений нашей жизни. Русский жестовый язык – это целый мир, который можно осваивать всю жизнь.

Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие люди тактильно, по системе «рука в руку». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что именно говорит собеседник.

— Неужели вы и все сотрудники смогли выучить тысячи жестов РЖЯ?

— Русский жестовый язык — это очень красивый язык, но во взрослом возрасте на хорошем уровне его освоить трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники, в том числе и я, и отец Лев, успешно с этим справились. Конечно, гораздо легче изучить несколько десятков жестов, чем несколько тысяч.

Впрочем, чтобы успешно использовать дактиль, надо иметь большую практику. Ведь необходимо не просто изобразить жестами каждую букву и каждый знак препинания, но и вести коммуникацию достаточно быстро. Тогда это будет для всех интересно и полезно. Между собой слепоглухие люди общаются примерно с такой же скоростью, что и люди с хорошим слухом.

Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться со своими подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.

— А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни русским жестовым языком, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?

— Есть такой простой способ общения, как дермография, то есть письмо на ладони. Никаких письменных приборов для этого не нужно. Слепоглухой человек может просто подставить свою ладонь, а собеседник выводит указательным пальцем печатные буквы. Например, так можно поздороваться, написать своё имя.

— Как ответит слепоглухой человек?

— Он может ответить голосом. Особенно это касается людей, которые оглохли уже во взрослом возрасте. Они не слышат себя, но, как правило, не разучились внятно говорить. Или ответить можно тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но коммуникация происходит очень медленно.

Ещё один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля. Другими словами, это мини-компьютер, соединённый с брайлевской клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку пользоваться интернетом, электронной почтой, различными мессенджерами.

Например, можно написать сообщение в ватсап, а слепоглухой человек прочитает информацию с помощью брайлевской клавиатуры и даст письменный ответ.

 

Милосердие немыслимо без смирения!

— Елена Валерьевна, почему вы, человек, лишённый зрения, пришли работать в «Дом слепоглухих»?

— Первое знакомство с миром слепоглухих произошло у меня благодаря Евгении Лагуниной, с которой мы дружим в течение многих лет. Она тоже незрячая. Но у меня нет проблем со слухом, а она вынуждена использовать два слуховых аппарата. Евгения может общаться с другими людьми с помощью голоса, но, конечно, проблемы со слухом оказывают существенное влияние на её жизнь.

В «Доме слепоглухих» она стала работать преподавателем компьютерных технологий с момента его открытия. Она рассказала мне об имеющейся вакансии преподавателя социокультурной реабилитации. Меня приняли на работу, и до сих пор мы вместе с Евгенией трудимся бок о бок. Она вносит огромный вклад в работу «Дома слепоглухих».

Евгения не только коллега-реабилитолог и замечательная подруга, но и успешный литератор, бард. Она пишет стихи и песни, играет на гитаре. Люди, имеющие проблемы со слухом, тоже тянутся к музыкальному творчеству.

Меня заинтересовали рассказы Евгении, которая находится в такой же жизненной ситуации, что и реабилитанты «Дома слепоглухих». Она с первых дней существования центра с энтузиазмом включилась в работу. И её позитивный настрой передался мне.

До прихода в «Дом слепоглухих» у меня был довольно большой опыт общественной, организационной работы в различных структурах Всероссийского общества слепых. Я исходила из того, что этот опыт может быть полезен и востребован.

Есть ещё одна причина, которая привела меня сюда: очень хотелось работать вместе с отцом Львом Аршакяном. Я получила филологическое образование в Свято-Тихоновском православном университете. С детских лет была и остаюсь верующим, воцерковлённым человеком. В «Доме слепоглухих» социально-психологическая реабилитация и духовное окормление составляют единое целое. Далеко не случайно директором этого дома является священнослужитель, а многие волонтёры пришли из общины храма Казанской иконы Божией Матери.

— Но ведь сюда приезжают на реабилитацию и люди, далёкие от церкви, от религии. Есть и реабилитанты других вероисповеданий.

— Мы помогаем всем, не спрашивая ни о национальности, ни о вероисповедании. Конечно же, к нам приезжают и люди других вероисповеданий, и те, кто далёк от религии. Но, уверена, что каждый, кто здесь оказывается, понимает, что это реабилитационный центр с православной душой, тесно связанный с церковной общиной.

«Дом слепоглухих» располагается в бывшем здании православной общеобразовательной школы при храме Казанской иконы Божией Матери. В 2014 году для школы было построено новое здание. К этому времени многие члены общины, как и отец Лев, были вовлечены в помощь слепоглухим людям. Поэтому все наши прихожане поддержали решение, что здесь должен быть создан новый реабилитационный центр.

Работу здесь я не могу отделить от собственной духовной жизни. Милосердие немыслимо без смирения, без обуздания собственной гордыни.

— Что вы имеете в виду?

— В церковном лексиконе есть такое замечательное слово - «послушание». Это работа во славу Божию. С благословения священноначалия.

— Часто о послушании говорят, когда речь идёт о монахах, послушниках, трудниках монастырей.

— Думаю, что для послушания есть место и в мирской жизни, а не только за монастырскими стенами. Социальная работа, на мой взгляд, это тоже вид послушания. Здесь необходимо стремление больше отдавать, чем брать. Стремление разделить и понять чужую боль, чужие страдания. И только такое понимание является основой успешной реабилитационной работы.

 

Образовательные программы, сопровождаемое проживание, пансионат

— Елена Валерьевна, как организована работа «Дома слепоглухих»?

— Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», с которым мы тесно сотрудничаем и взаимодействуем, находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны. Каждому такому человеку мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на реабилитацию. Курс реабилитации бесплатный, так же, как и проживание, питание, сопутствующая экскурсионная программа. Расходы на проезд к нам и обратно из любого региона России мы тоже берём на себя. Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но при необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать ещё раз.

— Благотворительный фонд «Дом слепоглухих» обеспечивает финансирование реабилитационного процесса?

— Это одна из наших задач. Мы работаем с целым рядом грантодателей. Есть частные лица, которые знают о нашей деятельности и помогают нам. Но всё же основную часть моего времени как руководителя благотворительного фонда занимает не работа с финансовыми отчётами, а с людьми. По возможности мы стремимся индивидуально помочь каждому человеку, который приезжает сюда на реабилитацию. Кому-то надо приобрести новые слуховые аппараты, кто-то хочет использовать пребывание в Москве для консультаций по сопутствующим заболеваниям. Кому-то требуется психологическая поддержка или бытовая помощь.

— В социальных сетях ваш благотворительный фонд регулярно проводит сборы пожертвований на нужды конкретных слепоглухих людей.

— Это одна из форм нашей работы, если человек оказался в трудной ситуации и ему нельзя эффективно помочь в рамках имеющихся организационных и финансовых возможностей. Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», то предполагалось, что никто не будет жить в нём постоянно: люди будут приезжать на реабилитацию, а потом возвращаться к себе домой. Так и происходило в течение нескольких лет. Но потом жизнь внесла коррективы в эту схему. Оказалось, что некоторым выпускникам специализированного детского дома для слепоглухих в Сергиевом Посаде просто было некуда идти после завершения пребывания там. Самостоятельно они жить не могут. Родственники их принять не готовы или контакты с ними утеряны.

— Остаётся единственный вариант: психоневрологический интернат?

— В психоневрологических интернатах общего профиля, как правило, нет опыта работы со слепоглухими людьми, нет соответствующих специалистов-реабилитологов. Поэтому могут возникнуть не просто тяжёлые, но и трагические ситуации. Бывали случаи, когда выпускник детского дома из Сергиевого Посада попадал в обычный психоневрологический интернат и оказывался в вакууме, в полном одиночестве. Там не было никого, с кем он мог бы общаться с помощью дактиля и РЖЯ. Реабилитированные, активные люди начинали угасать, вести растительное существование.

Поэтому мы решили открыть программу сопровождаемого проживания для молодых людей. Что это значит? Благодаря благотворителям был введён в строй второй корпус «Дома слепоглухих». Там сейчас живут молодые люди до 35 лет. Они работают в гончарной мастерской, занимаются другими ремеслами и рукоделием. За свою работу все участники программы получают зарплату.

Под руководством социальных работников наши ребята учатся планировать свой бюджет, готовить пищу, поддерживать чистоту в доме и т.д. В выходные дни для них организуется досуговая программа. В летнее время — выезды на море.

Думаю, что большинство нынешних участников проекта сопровождаемого проживания смогут в дальнейшем жить более-менее самостоятельного. То есть этот проект — временное решение. Но его участники сами могут и должны решать, как долго они будут в нём находиться.

— Среди участников проекта сопровождаемого проживания есть люди, полностью лишённые слуха и зрения?

— Таких людей в проекте пока нет. Но есть незрячие парни и девушки с ослабленным слухом. Есть глухие, имеющие проблемы со зрением.

На сегодняшний день сопровождаемое проживание - это не только возможность для парней и девушек обрести крышу над головой, стать более самостоятельными, а сформировавшаяся команда, которой мы гордимся. На многих московских городских мероприятиях представлена продукция нашей гончарной мастерской. Она также с недавнего времени стала распространяться через одну из популярных торговых сетей. Молодые люди сдружились, они живут и работают вместе.

У нас реализуется ещё один проект: пансионат для пожилых одиноких слепоглухих. В отличие от молодых людей пожилые люди находятся на полном обеспечении. Здесь уже не идёт речь о развитии навыков самостоятельности. Среди них есть и те, кто полностью лишён слуха и зрения, нуждается в постоянной помощи и уходе. И мы можем это им предоставить.

Кстати, и молодые, и пожилые люди живут в одном доме, общаются между собой. И это замечательно!

 

Окончание читайте в следующем номере журнала.